【生命鬥士】患罕見病飽受欺凌被嘲假殘障　「輪椅女生」活得幸福：我很喜歡自己

人生只有一次，你會選擇怎樣過？今年19歲、患有脊髓肌肉萎縮症（SMA）的台灣少女雪莉，選擇積極面對人生。雪莉現時是大學生，目標是希望成為社工。由於患病緣故，她自幼活在歧視目光之下，曾被嘲諷是「假殘障」，也試過搭巴士時被司機拒載。然而她沒有自暴自棄，反而大方分享成長經歷，以自身經歷勉勵病友，感動不少網民。

19歲台灣少女雪莉在Facebook專頁「輪椅女孩雪莉」撰文稱，自己是脊髓肌肉萎縮症第三型患者，2歲左右發病，14歲開始坐輪椅，無法自行站立。目前是大學一年級生，與家人分居，住在學校宿舍中學習獨立，同時在崇德文教基金會擔任志工（義工）。

▲ 雪莉目前是大學一年級生，未來希望成為社工助人。（授權使用圖片）

疾病讓雪莉的肌肉萎縮、四肢及軀幹逐漸軟弱無力，她坦言，自己曾經很在意別人對她的異樣眼光，小時候試過被同輩欺凌排擠，除了走路姿勢被取笑外，更有人說她是「假殘障」、「跛腳」，一直到她升上高中，才慢慢接受自己的身體狀態，樂觀看待疾病。

除了不愉快的成長經歷外，疾病也為她的生活帶來許多不便。她試過搭巴士時，因為上落車需要司機協助擺放斜坡板，而被一些司機嫌麻煩拒載。出入人潮眾多的場所時，也試過幾次等升降機，等了超過40分鐘以上。

未來希望成為社工助人

生活上有諸多不便，她直言難免會有情緒，但是就覺得人還是要向前看，與其擔心眼前的事情，不如抓緊時間，完成自己想做的事情：

有人說過心理會影響生理狀況，只有堅強看待眼前的事物才能健康快樂的活下去，人生只有一次，要活得快樂有意義取決於自己怎麼做。

談到未來藍圖，她表示疾病令她很難尋找工作機會：「因為我的身體狀況能做到的事實在很少」但她就想成為一位社工師，目前也在做志工，未來也想參與各式各樣的志工活動，幫助他人。

有病友曾問過她，會不會因病而活得很痛苦，她就表示自己很快樂，也很喜歡自己，反而覺得活得挺幸福：

我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以我活得一點也不痛苦，反倒來說是件挺幸福的事情。

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責任編輯：陳昊淋